Cronaca
Torino: solidarietà per la piccola Nora, affetta da una malattia genetica rara
I fondi serviranno per terapie e ricerca
TORINO – “Nora è una bambina di due anni affetta dalla sindrome di Angelman, una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10/20mila”. La mamma ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per le terapie della piccola e per creare un’associazione che sostenga la ricerca su questa malattia.
La Sindrome di Angelman – scrive da Torino la madre di Nora, Valentina Velliscig – è caratterizzata da ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, linguaggio gravemente compromesso o assente, deficit dell’equilibrio dinamico e movimenti scoordinati iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto span attentivo, crisi epilettiche, insonnia e scialorrea (sbavano copiosamente).
Grazie alla CAA (comunicazione alternativa aumentativa) la famiglia di Nora sta imparando un metodo alternativo affinché lei possa comunicare. La bimba non cammina ancora ma i medici ci dicono che lo farà, grazie alle sedute di neuropsicomotricità.
Il ricavato della raccolta fondi verrà utilizzato per le sedute.
“Attualmente – spiega la mamma – tra farmaci e terapie che svolge la bambina la spesa si aggira all’incirca sui settecento euro mensili”.
“L’ iniziativa della raccolta fondi – precisa – è stata pensata con lo scopo di aprire un associazione per sostenere la ricerca sulle cure per la Sindrome di Angelman e così facendo aiutare anche altri bambini e ragazzi affetti dalla stessa Sindrome di Nora”.
La campagna è arrivata a 4.500 euro ed è raggiungibile al link
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