Malattie rare, entro il 30 aprile potrebbe esserci il riconoscimento delle sindromi PANS e PANDAS

TORINO – Le sindromi PANS e PANDAS  – acronimo di “sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto” e “disordine pediatrico autoimmune associato allo Streptococco beta-emolitico di gruppo A” sono due sindromi, spesso associate per la sovrapposizione dei sintomi, che colpiscono nella fascia 3-12 anni un bambino ogni 12.000, qualificandole così come malattie rare.

Queste due sindromi non sono però inserite nell’elenco delle malattie rare per cui non godono dei Livelli Essenziali di Assistenza. Come testimonia Giulia Giaccardi al Corriere della Sera di Torino, lei mamma di una bimba di 7 anni con Sindrome Pandas, oltre ad aver avuto un iter lunghissimo per la diagnosi, deve tutt’ora affrontare le spese sanitarie senza l’aiuto del Servizio Sanitario Nazionale. Migliaia di euro all’anno che pesano sulla spesa familiare, senza contare i numerosi permessi dal lavoro per assistere la figlia.

Della questione si sono interessati anche Sergio Mattarella, Giorgia Meloni e la deputata Augusta Montaruli. Il Presidente della Repubblica ha nominato un anno fa Alfiere della Repubblica, la quattordicenne Nicole Minardi, guarita grazie alle terapie, che però sono state interamente pagate dalla famiglia, come spiega la madre Lalli Fabridi Ketty che è anche presidente dell’Associazione genitori Pans Pandas Bge. Dal 2023 lotta per veder riconosciute queste sindromi, il cui iter iniziato dal tavolo tecnico scientifico è approdato in commissione “Lea” su richiesta del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. Il 30 aprile dovrebbe avvenire la svolta tanto attesa da genitori e associazioni che si occupano delle due sindromi.

La deputata di Fdi Augusta Montaruli ha annunciato un interrogazione parlamentare per chiedere di accelerare i tempi di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza: “Mi attiverò personalmente presso il ministero della Salute perché Giulia (Giaccardi, ndr), la mamma di Cecilia, venga incontrata e ascoltata – afferma – È importante che le persone ascoltino dal vivo le difficoltà delle persone. Ci auguriamo che questo intervento possa sensibilizzare la commissione tecnica competente e fare in modo che le famiglie che vivono da vicino questa malattia possano avere un supporto almeno parziale, se non totale, sulle spese che devono sostenere”.

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