Giornata mondiale delle malattie rare: è importante la consapevolezza

TORINO – Le iniziative della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta culminano oggi a Torino, in occasione della giornata mondiale, illuminando la Mole Antonelliana con il logo internazionale delle malattie rare, simbolo di speranza e impegno nella lotta contro queste patologie.

Il tradizionale convegno di patologia immune e malattie orfane, organizzato dal CMID-centro di coordinamento della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, svoltosi dal 1° al 3 febbraio, ha segnato l’inizio del mese dedicato alle malattie rare. Quest’anno l’evento, giunto alla sua ventisettesima edizione, ha sottolineato l’importanza della sensibilizzazione e della ricerca in ambito delle malattie rare, che affliggono meno di cinque individui ogni diecimila, interessando bambini ed adulti. Il Registro delle malattie rare del Piemonte ha documentato più di 47.000 casi dal 2004, ovvero l’1% della popolazione piemontese.

“Ringrazio il Cmid ed il professor Roccatello per aver organizzato anche quest’anno, come è ormai tradizione, l’importante convegno scientifico sulle malattie rare. In Piemonte questo tema è sempre stato al centro dell’attenzione. La rete per le malattie rare della Regione è nata nel 2004 proprio con l’obiettivo di garantire una presa in carico che fosse il più vicino possibile ai pazienti ed alle loro famiglie- spiega l’assessore regionale alla Sanità del Piemonte, Luigi Icardi- la rete garantisce l’appropriatezza delle prestazioni sanitarie e l’erogazione delle terapie più avanzate.”

Il convegno sulle malattie rare

Il convegno ha visto la partecipazione di illustri relatori internazionali, cui è stato chiesto di aggiornare i professionisti del settore e gli studenti in formazione sulle ultime innovazioni diagnostiche e terapeutiche, con un focus particolare sulle patologie rare reumatologiche e nefrologiche. L’evento ha ampliato i suoi orizzonti affrontando temi locali e globali. Oltre agli aggiornamenti riguardanti il contesto piemontese e italiano, si è data particolare attenzione alle Reti di Riferimento Europee (ERN), impegnate nel miglioramento della gestione delle malattie rare o complesse attraverso la condivisione di conoscenze e risorse.

I direttori delle tre ERN di riferimento – ERKNet, ReConnet e ERNRita di cui il CMID è membro attivo – hanno sottolineato, nella prima giornata del convegno, l’importanza della collaborazione internazionale nel campo delle malattie rare.

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