SMA e attività fisica: i consigli degli esperti per coltivare il benessere e l’inclusione sociale grazie allo sport

Sono moltissime le persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Italia che praticano ogni giorno attività fisica, integrandola al proprio percorso fisioterapico o anche per passione. Ed è proprio per promuovere il benessere e l’inclusione sociale delle persone con SMA attraverso lo sport che è nata l’iniziativa “SMAnia di sport”, che ha fatto tappa al Sermig di Torino lo scorso 26 maggio.

L’incontro – organizzato da Biogen in collaborazione con gli esperti di malattie neuromuscolari della Città della Salute e della Scienza di Torino, con il patrocinio delle Associazioni dei Pazienti, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM, oltreché del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino e della Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Val D’Aosta – si è rivolto a tutte le persone con SMA appassionate di sport o interessate a scoprire nuove discipline da praticare e ai loro familiari.

Tra i partecipanti anche alcuni esponenti del Comitato Paralimpico Italiano, che hanno condiviso una testimonianza sul valore dello sport come strumento fondamentale di inclusione sociale per le persone con ogni tipo di disabilità, a partire da quelle motorie. Alla fine dell’incontro non è mancato un momento per mettere in pratica consigli e suggerimenti degli esperti, con una sessione di esercitazioni pratiche.

L’idea di fondo che ha ispirato Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, a trattare il tema dello sport nell’ambito delle malattie neuromuscolari nasce proprio dal fatto che l’attività fisica è molto più che una semplice pratica per mantenersi in salute ma è anche espressione dell’individualità, un modo di affermare ed esplorare le proprie capacità e, di conseguenza, un importante strumento di inclusione sociale.

È quindi importantissimo per le persone con SMA e i loro familiari scoprire come fare sport in sicurezza, sia all’interno del proprio percorso fisioterapico, sia lasciando spazio alle proprie inclinazioni e passioni. Durante l’incontro, gli esperti della Città della Salute e della Scienza di Torino hanno dunque condiviso consigli e suggerimenti sulle discipline più adatte per chi ha una malattia neuromuscolare come la SMA.

“Sono ormai numerosi gli studi che, negli ultimi anni, hanno analizzato i benefici dell’allenamento costante e dell’attività fisica per il miglioramento o il mantenimento delle capacità motorie nelle persone con malattie neuromuscolari come l’Atrofia Muscolare Spinale. In generale, sono sempre consigliati il nuoto o altre attività in acqua, e l’allenamento in bicicletta a bassa resistenza, mentre è opportuno evitare gli sport di contatto o che includano l’utilizzo di pesistica o di macchine per il fitness come quelle che si trovano in palestra. Raccomandiamo invece gli sport con ausili, come l’hockey o il calcio in carrozzina o anche gli e-sports, soprattutto le attività ibride tramite interfacce virtuali – spiega la Professoressa Tiziana Mongini, Responsabile del Centro per le Malattie Neuromuscolari presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino.

Per quanto riguarda gli adulti con SMA, “ci sono sempre più evidenze che supportano l’introduzione di esercizi aerobici e, in alcune occasioni, di allenamenti ad alta intensità, pensati ‘su misura’ per le esigenze di ciascuno e da praticare sotto supervisione” aggiunge Giuseppe D’Antona, Professore Associato in Scienza dello Sport e dell’Attività Fisica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Pavia, tra gli esperti presenti all’evento “SMAnia di sport”. “Queste attività hanno dimostrato di portare benefici a livello muscolare e cardiovascolare ma, soprattutto, psicologici e sociali, garantendo maggiore consapevolezza e inclusione sociale per chi le pratica. È quindi importantissimo condividere queste informazioni con i pazienti e con i professionisti sanitari, perché sono ancora molte le persone con malattie neuromuscolari confinate in un circolo vizioso di inattività fisica”.

Una corretta educazione alla pratica sportiva all’interno della comunità di persone con SMA può quindi aiutare sia per aumentare il benessere e l’equilibrio psicofisico, sia da un punto di vista di autostima e capacità sociali. “L’Atrofia Muscolare Spinale è una delle malattie neuromuscolari più frequenti in età pediatrica: per chi è affetto da questa patologia è fondamentale cominciare al più presto a praticare attività fisica, oltre alla riabilitazione neuromotoria, come momento di gioco e di socialità.

Tale pratica potrà creare le giuste premesse per far sì che l’attività sportiva diventi una buona abitudine o, ancor meglio, una passione da coltivare con costanza anche in età adulta” spiega la Prof.ssa Federica Ricci, Neuropsichiatra infantile presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino. Non solo, è importante che ogni percorso riabilitativo sia pensato prendendo in considerazione le esigenze specifiche e le inclinazioni di ciascuno: “Il terapista dovrà tenere conto della fase specifica di malattia, promuovendo la deambulazione in sicurezza e, quando necessario, l’introduzione di ausili alla motricità che favoriscano l’indipendenza e assicurino al tempo stesso la corretta postura” spiega la Dottoressa Enrica Rolle, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino.

“Quando si tratta di bambini, poi, è importantissimo incoraggiarli a partecipare alle attività spontanee di gioco motorio, sia a scuola che nel tempo libero, rassicurando i genitori sui benefici che il movimento può portare anche da un punto di vista psicologico e sociale” aggiunge la Dott.ssa Francesca Rossi, Terapista della Neuro e Psicomotricità nel medesimo centro di Torino, specializzata nella gestione di bambini e ragazzi con SMA.

“SMAnia di sport”, creando un’occasione di dialogo e confronto diretto con gli esperti, si pone l’obiettivo di aiutare le persone a superare eventuali dubbi o paure. Non solo, ricevere informazioni puntuali significa poter esplorare nuove discipline e pratiche sportive in sicurezza, un fattore cruciale per riuscire a vivere la disabilità come una condizione e non come un limite. “Per una corretta gestione delle patologie neurologiche è fondamentale un approccio multidisciplinare, che prenda in considerazione l’impatto che queste malattie hanno su diversi aspetti che influenzano la qualità di vita, come anche lo sport e l’attività fisica” commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia.

“Supportare chi convive con patologie neuromuscolari come la SMA significa ascoltare i loro bisogni ed esigenze, andando oltre le terapie, per dare risposte concrete: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà la possibilità di esplorare e mettere in pratica le opportunità che la pratica sportiva offre, tanto per il benessere individuale quanto per una maggiore inclusione sociale”.

L’iniziativa “SMAnia di sport” si pone in continuità con “SMAnia di gusto on the road”, un vero e proprio percorso a tappe organizzato da Biogen in diverse città italiane, tra cui Ancona, Napoli, Milano e Roma, con l’obiettivo di sensibilizzare le persone con SMA e i loro familiari sull’importanza di ritrovare il gusto della condivisione e della convivialità a tavola. Una serie di incontri con esperti di nutrizione che hanno condiviso consigli e suggerimenti su come affrontare l’impatto, anche psicologico, della disfagia, ovvero della difficoltà nella deglutizione comune nelle persone con Atrofia Muscolare Spinale. Tutte le iniziative “SMAnia” sono frutto dell’impegno di Biogen per il benessere a 360° della comunità di persone con SMA, per promuovere un approccio multidisciplinare nella presa in carico e gestione della malattia.

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