Camminando a testa scalza, intervista con Dalila Giglio

Alopecia areata. Una malattia che colpisce il 3% della popolazione mondiale e sulla quale c’è ancora una certa diffidenza, forse imbarazzo. Se ne parla poco e questo costringe le persone che ne soffrono a vivere in una condizione di disagio psicologico ulteriore rispetto a quello già portato dalla malattia.

Per questo è importante un libro come Camminando a testa scalza, che Dalila Giglio, torinese, ha scritto per DeNigris Editori. Non è un saggio medico e non è un saggio sociale. Il libro è semplicemente una testimonianza , quindi molto personale, ma forse proprio per questo estremamente significativa.

Dalila Giglio apre il suo cuore e racconta la sua malattia, comparsa la prima volta a 21 anni, poi scomparsa e poi tornata in maniera prepotente e (forse) definitiva dieci anni dopo. E’ un racconto semplice e sincero, senza filtri, che affronta i problemi quotidiani e le difficoltà che affronta chi si trova in poco tempo a perdere tutti i propri capelli e i peli del corpo.

Si parla quindi di parrucche, di cappelli, di freddo e di caldo, di sguardi dei passanti, di medicine, di rapporti umani, di paure. Ma si parla anche di (per assurdo) di vantaggi. E’ quindi una testimonianza interessante senza dubbio. Un libro utile non tanto (o forse non solo) a chi deve affrontare il problema, ma soprattutto a chi non ne conosce assolutamente nulla, con la speranza che possa porsi con sguardo limpido davanti ad un uomo (ma soprattutto ad una donna) che si presenti al suo cospetto con la testa calva (o “scalza” come dice l’autrice) o coperta da una parrucca.

Dalila Giglio, perchè hai deciso di raccontare la tua malattia?

Quando ho iniziato a scrivere della mia malattia, non avevo in mente di farne un libro: ero mossa, piuttosto, dall’urgenza – che, decorsi alcuni mesi dalla perdita totale dei capelli, si era fatta pressante – di mettere per iscritto tutto quello che avevo appreso e compreso dell’alopecia areata. Solo in un secondo momento ho pensato che avrei potuto trasformare la mia narrazione in un piccolo volume.

Il libro non è un saggio ma la tua personale testimonianza. Cosa racconti in queste pagine?

Mi piace definire “Camminando a testa scalza” una sorta di viaggio nel mondo dell’alopecia areata, che io cerco di “sviscerare” nei suoi aspetti più pratici, legati alla quotidianità, ma anche e soprattutto nei suoi aspetti più intimi, connessi a tutti i sentimenti, le emozioni e le sensazioni, negative e positive, che tale patologia porta con sé. Potrei definirlo come un libro che sta a metà tra un vademecum e una testimonianza personale.

Uno dei momenti più difficili per chi soffre di alopecia è ovviamente il periodo della perdita più massiccia di capelli. Ci accenni quel momento?

Il momento della perdita dell’intera chioma è indubbiamente un momento molto drammatico per l’alopecico, ma, personalmente, ho patito maggiormente il periodo immediatamente precedente alla caduta di tutti i capelli: è in quel lasso temporale, infatti, che realizzi che stai per avvicinarti a qualcosa che cambierà completamente il tuo aspetto esteriore, la tua psiche e, conseguentemente, anche parte della tua esistenza. Paradossalmente, una volta calvi subentra un senso di liberazione: ormai i capelli non ci sono più e da lì non si può che ripartire.

Nel libro ci sono emozioni, sensazioni e tantissime situazioni pratiche quotidiane. Ci fai qualche esempio?

L’alopecia areata è una patologia non invalidante in senso stretto, poiché permette a chi ne soffre di vivere un’esistenza pressoché normale, ma molto disagevole dal punto di vista psicologico, più che pratico. Tuttavia, rispetto alla quotidianità, vivere con l’alopecia vuol dire, ad esempio, soffrire le temperature elevate durante l’estate, fare attenzione al vento e a come ci si muove, stare attenti a scegliere modelli e colori non troppo distanti da quelli dei propri capelli originari, se si decide d’indossare sempre una parrucca; tollerare di buon grado gli sguardi insistenti e le domande inopportune di chi è convinto di avere davanti un malato oncologico, se si sceglie di portare il turbante o di andare in giro a testa nuda. E tanto altro, come, ad esempio, decidere se parlarne o meno con gli altri.

Hai un segreto da rivelarci per affrontare l’alopecia nel modo migliore?

Purtroppo, un segreto universalmente valido per tutti coloro che soffrono di questa bizzarra malattia non esiste. Tuttavia, sono persuasa che l’alopecia vada presa di petto e affrontata con grinta, in maniera tale da impedirle di portarci via anche il sorriso, la serenità e la voglia di andare avanti con la nostra vita e i nostri progetti. È importante convincersi che noi non siamo la nostra malattia e che essa non può e non deve diventare il centro della nostra esistenza.

Chi ti piacerebbe leggesse questo libro?

Mi auguro che il mio libro possa essere letto sia dagli alopecici – per i quali spero possa rappresentare un sostegno e un conforto – sia da coloro che questo problema non lo vivono, direttamente o indirettamente, sulla loro pelle, i quali potrebbero scoprire un mondo, minoritario ma vivissimo, di cui ignoravano l’esistenza. Ad oggi l’alopecia areata non è ancora riconosciuta dall’SSN e solo attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica si può sperare che le cose, un giorno, possano cambiare.

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