A Torino una protesi mioelettrica restituisce una mano ad un uomo con la malattia dei “bambini farfalla”

Gianfranco Parisi è un uomo di 39 anni, nato in provincia di Reggio Calabria, che vive a Torino ormai dall’adolescenza. Sin dalla nascita gli fu diagnosticata la Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia rara dermatologica – che in Italia colpisce un bambino su 82.000 – caratterizzata dalla cute estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle, che colpisce l’intero corpo. A causa della eccessiva fragilità della loro pelle, i pazienti vengono chiamati “Bambini Farfalla”.

“Quando sono nato, i medici dell’ospedale hanno subito notato qualcosa che non andava e hanno immediatamente identificato la mia malattia” – racconta Gianfranco – “I miei genitori, su consiglio dei dottori, mi trasferiscono all’ospedale Bambin Gesù di Roma, dove mi fu riconfermata la malattia EB, diagnosticata precedentemente in Calabria. Nelle persone che come me sono affette da Epidermolisi Bollosa, alcuni errori genetici causano dei difetti nelle proteine responsabili dell’aderenza tra l’epidermide e il derma. In pratica, i filamenti di ancoraggio sono assenti e qualsiasi azione che genera attrito tra i due strati (come lo sfregamento) causa vesciche e piaghe dolorose”.

Successivamente alla diagnosi, i genitori di Gianfranco iniziano a documentarsi e la famiglia entra a far parte di Debra Alto Adige – presieduta da Isolde Mayr Faccin – l’associazione che fa capo a Debra Italia Onlus (nata nel 1990) e che dal 2004 si occupa di Epidermolisi Bollosa, attraverso il sostegno della ricerca e delle attività di assistenza sociosanitaria e la promozione delle tante campagne di sensibilizzazione sulla patologia.

Il dolore causato dalle piaghe può essere paragonato a quello provocato dalle ustioni di terzo grado e, a causa del coinvolgimento dei tendini e dei nervi, Gianfranco ha perso nel corso degli anni l’uso di entrambe le mani, poiché la patologia tende a tirare nervi e tendini degli arti. “Ho sùbito degli interventi alle mani perché questa malattia dà vita anche ai tumori della pelle e, di conseguenza, è stato necessario amputare quattro dita della mano sinistra. Mentre la destra è diventata come un moncherino a causa di un’operazione sbagliata e quindi non ho più potuto utilizzarla” – continua Gianfranco – “Ma io ho la testa dura e ho cercato dappertutto una soluzione efficace”. E così, dopo svariate e continue ricerche effettuate da solo, Gianfranco conosce e si rivolge all’Officina Ortopedica Maria Adelaide.

L’azienda di Torino – una delle poche realtà accreditate in Italia per l’applicazione degli arti bionici – sceglie di applicare una protesi in grado di agevolare notevolmente la quotidianità del suo paziente. Nello specifico, è stata selezionata una mano tridigitale mioelettrica, che permette il movimento a pinza e quindi la possibilità di afferrare oggetti come forchette, penne, matite e altro. Considerando la patologia di cui soffre Gianfranco, che non permette una vera e propria protesizzazione per via della pelle molto fragile, appunto denominata bambini farfalla, i tecnici dell’Officina hanno realizzato un controllo a comando vocale. “Utilizzando strumenti commerciali di ormai uso comune come, ad esempio, Alexa – spiega il dottor Roberto Ariagno, direttore dell’Officina – “È possibile comandare vocalmente alcune app installate sullo smartphone. Partendo da questo principio, abbiamo selezionato alcuni interruttori comandabili via wi-fi e li abbiamo interfacciati con l’elettronica della mano mioelettrica, sostituendo il segnale che, normalmente, arriva da un elettrodo posizionato sulla pelle, con quello dell’interruttore. Quindi abbiamo installato un deviatore per selezionare la modalità ‘vocale’ o un bottone che Gianfranco può azionare con il dito dell’altra mano”.

L’Asl di Torino ha contribuito a pagare quasi del tutto la protesi applicata da Officina Ortopedica Maria Adelaide: “Sono davvero emozionato” – conclude Gianfranco – “È stato bellissimo poter prendere di nuovo qualcosa con la mano destra. Era un obiettivo importantissimo per me e infatti non voglio fermarmi qui. Non sono un tipo che si accontenta e al più presto voglio anche una protesi per la mano sinistra”.

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