In Piemonte 8.600 persone vivono con la sclerosi multipla #iononsclero

Oggi all’A.O.U Città della Salute e della Scienza di Torino i riflettori si sono accesi sulla realtà delle persone che convivono con la sclerosi multipla. Alcuni pazienti, famigliari e medici hanno raccontato la propria esperienza quotidiana con questa malattia neurodegenerativa che colpisce 122mila persone in Italia, 8mila 600 solo in Piemonte. Le storie delle loro sfide quotidiane e della voglia di non arrendersi hanno ispirato la creazione – in tempo reale – di una esclusiva tavola artistica che rimarrà esposta fino al 18 ottobre presso gli spazi del C.U.P.A Neuroscienze dell’A.O.U. L’iniziativa fa parte di IO NON SCLERO, il progetto di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia.

“L’A.O.U. Città della Salute e della Scienza è all’avanguardia nel trattamento della sclerosi multipla grazie alla ricerca scientifica e all’offerta di terapie innovative. Come ospedale, siamo inoltre convinti dell’importanza di offrire momenti che possano supportare i nostri pazienti, ma anche le équipe sanitarie nella gestione delle diverse patologie. Per questo motivo – dichiara Antonio Scarmozzino, Direttore Sanitario Presidio Molinette, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – siamo molto soddisfatti di poter ospitare il progetto nazionale IO NON SCLERO che, con questo evento, permette a pazienti, ai medici e ad operatori sanitari di confrontarsi sull’esperienza quotidiana con la sclerosi multipla e di comprendere i bisogni reciproci, andando così a rafforzare il rapporto paziente-struttura sanitaria”.

La sclerosi multipla colpisce oltre 122mila persone in Italia, 8mila 600 solo in Piemonte. Nel nostro Paese si contano ogni anno più di 3mila 400 nuovi casi, 240 in regione1. La diagnosi avviene perlopiù tra i 20 e i 40 anni e la sclerosi multipla rappresenta – per frequenza – la prima malattia di tipo infiammatorio cronico nel giovane adulto.

“La sclerosi multipla è una malattia dall’andamento imprevedibile, con un forte impatto sulla qualità di vita delle persone costrette a conviverci. La ricerca scientifica ha permesso di avere un armamentario terapeutico che permette di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di limitare il suo impatto sulla vita delle persone. Accanto alle terapie all’avanguardia – commenta Paola Cavalla, Centro S.M. e Neurologia 1 U, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – hanno acquistato sempre maggiore importanza i momenti di confronto sull’esperienza con la malattia, perché aiutano le persone a sentirsi meno sole nell’affrontare la sclerosi multipla. Per questo motivo, siamo orgogliosi che il nostro Centro possa ospitare l’evento di IO NON SCLERO. Si tratta infatti di un’opportunità di ascolto e di confronto che genera spunti e contenuti utili per comprendere meglio e per migliorare la gestione quotidiana della sclerosi multipla”.

Eventi negli ospedali ed iniziative online sono gli strumenti messi a disposizione da IO NON SCLERO delle persone con la sclerosi multipla e dei loro famigliari per raccontare ostacoli, sfide, ma anche i progetti che non si fermano nonostante la malattia. In 5 anni, IO NON SCLERO ha raccolto oltre 400 storie, inviate dai pazienti e dai familiari su www.iononsclero.it, e la pagina Facebook (più di 77mila like) si è trasformata nel tempo in una community affiatata dove le persone si scambiano consigli e si motivano a vicenda. Inoltre, ogni anno IO NON SCLERO fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea così spazi di ascolto e di confronto per pazienti e per i loro famigliari.

“Fin dal suo inizio il progetto ha cercato di svelare il vero volto della SM in Italia e gli eventi negli ospedali sono uno degli strumenti con cui cerchiamo di supportare le persone che ogni giorno lottano contro la malattia. Infatti – spiega Francesca Merzagora, presidente di Onda – questi incontri vogliono offrire ai pazienti, ai loro familiari, ma anche ai medici e al personale sanitario delle occasioni di ascolto e di racconto di storie di vita vera per portare alla luce le difficoltà quotidiane, ma anche la forza di andare avanti e di realizzare i propri progetti. Ci auguriamo che questi momenti aiutino le persone a sentirsi meno sole nell’affrontare la malattia e a sentirsi orgogliosi dei traguardi personali raggiunti”.

Le fa eco Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM: “per noi persone con SM la vita, quella di tutti i giorni e di ogni giorno, rappresenta l’impegno a essere noi stessi, a essere semplicemente normali, nonostante le difficoltà. Ed è un impegno faticoso, oneroso, costante, fatto di pazienza… ma entusiasmante, appagante, straordinario. Vivere con una malattia come questa vuol dire impegnarsi a vivere una vita nuova ogni giorno, perché ogni momento della nostra giornata chiede di essere riorganizzato e riassaporato. Parlare di SM fa bene. Può essere uno stimolo e un supporto ad altre persone, soprattutto a chi ha appena ricevuto la diagnosi. Parlare di SM è un inno alla vita, emotiva, affettiva, sociale… ci rende più vicini, più partecipi. Ben vengano quindi eventi come quelli di IO NON SCLERO che permettono a tante persone di stare insieme e di confrontarsi sui problemi di tutti i giorni, ma anche sugli obiettivi raggiunti e da raggiungere. Fare squadra, la promozione della ricerca scientifica e il riconoscimento di alcuni diritti fondamentali sono elementi imprescindibili per raggiungere l’obiettivo della nostra associazione: un mondo libero dalla SM”.

Dopo Torino, IO NON SCLERO approderà a Foggia e Roma. Ma il tour è solo una delle attività 2019 di IO NON SCLERO. Infatti, l’anno si è aperto all’insegna dell’iniziativa online dedicata ai primi 5 anni del progetto: le persone hanno potuto scrivere su www.iononsclero.it la storia del ricordo più bello degli ultimi 5 anni e del progetto che vorrebbero realizzare nei prossimi 5. Da una selezione di queste storie nasceranno a breve 3 esclusive audio-storie curate dall’autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia e ascoltabili gratuitamente sul sito, sull’app del progetto e su alcune app gratuite di podcast.

“Le iniziative di IO NON SCLERO partono dalle esigenze, dalle idee e dai suggerimenti che raccogliamo dalle persone con SM anche al di fuori della community di IO NON SCLERO. In questi cinque anni è emersa con forza l’esigenza di avere spazi “online e offline” per raccontare la propria storia e per confrontarsi su cosa significa vivere con questa malattia. In questa direzione si inseriscono gli incontri negli ospedali, occasioni in cui le persone possono raccontare la propria storia, ascoltare le esperienze altrui e confrontarsi con chi vive la stessa situazione. L’alta partecipazione agli eventi e l’entusiasmo per le iniziative online ci confermano l’importanza di continuare a offrire momenti di condivisione e di confronto dedicati a tutti coloro che convivono con la sclerosi multipla, al di là delle terapie che rendiamo disponibili” conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia.

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