Dal Venezuela a Torino per combattere la leucemia

Le storie di Javier, 100° paziente in cura a Torino, e Oriana, 100^ trapiantata di midollo, presso l’ospedale Regina Margherita di Torino

Javier ha 12 anni, viene da Caracas, la capitale del Venezuela, ed ha compiuto un lunghissimo viaggio per raggiungere Torino, la città che lo ospiterà per i prossimi mesi. Nonostante la sua giovane età, questo ragazzo si trova oggi di fronte ad una sfida durissima: una sindrome Mielodisplastica, una patologia che può evolvere in leucemia se non si interviene in maniera efficace e tempestiva con le cure adeguate, che nel suo Paese, il Venezuela, attualmente non sono disponibili.
Javier si trova in Italia proprio per guarire da questa malattia, che potrà affrontare grazie alle cure presso la Oncoematologia dell’ospedale Infantile Regina Margherita diretta dalla professoressa Franca Fagioli.
Come ogni “Millennial” ama i social network ed è stato capace di usarli in maniera delicata e costruttiva, per raccontare la sua storia e la sua quotidiana lotta contro la malattia.
I tanti video che ha pubblicato sul suo profilo Instagram (@javprado11) segnano ognuno un piccolo passo del duro percorso che lo ha portato sin qui, alla Città della Salute di Torino.

I dati dei tumori infantili

Secondo le stime di Childhood Cancer International, ogni anno nel mondo sono circa 250.000 i bambini e gli adolescenti che vengono colpiti dal cancro infantile. Purtroppo, solo 6 su 10 hanno una speranza di sopravvivere a queste patologie, prima tra tutte la leucemia.

Nei Paesi del Sud del mondo, come il Venezuela, questa percentuale rischia di essere ancora più drammatica, a causa della difficoltà di accedere alle cure specialistiche, in particolar modo al trapianto di midollo osseo, soprattutto per le molte famiglie che non hanno le possibilità economiche di sostenere spese molto ingenti nelle strutture private del Paese.

Il programma di cooperazione sanitaria internazionale

Per offrire una risposta concreta a questo bisogno, ATMO – l’Associazione per il Trapianto di Midollo Osseo – si impegna per garantire il diritto alla salute dei pazienti oncologici venezuelani ed italo-venezuelani, al fine di offrire loro una seconda opportunità di vita e ridurre il tasso di mortalità legato alle malattie onco-ematologiche in Venezuela, grazie ad un programma di cooperazione sanitaria internazionale che dà la possibilità ai pazienti del Paese sudamericano di  curarsi in Italia e di sottoporsi a quelle tipologie di trapianto di midollo osseo che non è possibile realizzare in Venezuela.

Il programma è sostenuto dallo Stato venezuelano, grazie al contributo di PDVSA (Petróleos de Venezuela SA) e dalla sua nascita ad oggi, ha dato una speranza di vita a 482 pazienti, permettendo la realizzazione di 382 trapianti di midollo osseo.

Attualmente sono tredici le strutture sanitarie di eccellenza che collaborano al Programma, e tra queste c’è la Città della Salute di Torino.

Javier è l’ultimo arrivato ed è il 100° paziente che viene accolto grazie a questo programma presso il Centro torinese, dove attualmente si trovano in cura altri 16 pazienti di origine venezuelana.

Il programma è totalmente gratuito per i beneficiari che, grazie all’impegno dei tanti attori coinvolti, possono contare su un supporto a 360° per le spese di viaggio, alloggio e relative alle cure mediche, oltre all’assistenza continua offerta dagli operatori di ATMO, in particolar modo nel rapporto con le strutture sanitarie e le case di accoglienza.

L’iniziativa coinvolge anche alcune associazioni torinesi: Sermig Arsenale della Pace, Casa Ugi, Casa Cilla. Esse accolgono i pazienti e i loro accompagnatori durante la permanenza in Italia. La Regione ha contribuito allo sviluppo tramite bandi che hanno permesso di assistere 39 pazienti e realizzare 40 trapianti di midollo osseo.

I dati

In poco più di 10 anni di vita del programma, ATMO e la Città della Salute di Torino hanno offerto la loro assistenza a 100 pazienti, di cui 83 sono stati sottoposti al trapianto di midollo osseo. Per alcuni di questi pazienti è stato necessario realizzare più di un trapianto, il che fa salire il numero totale dei trapianti a 98, di cui il 56% da donatore famigliare ed il 43% da donatori iscritti al Registro dei Donatori di Midollo Osseo.

Oltre al 100° paziente assistito, proprio ieri il programma ha raggiunto un altro importante traguardo: la realizzazione del 100° trapianto a favore di uno dei 100 pazienti arrivati a Torino dal Venezuela. Si chiama Oriana, ha 15 anni ed è arrivata dal Venezuela insieme alla madre per sconfiggere una Leucemia Linfoblastica acuta. E la sua passione più grande è la fotografia.

I dati in questo senso confortano ed incoraggiano i promotori del programma, dato che dei 100 pazienti assistiti, il 67% non ha presentato una ricaduta dopo il trattamento e molti di loro hanno potuto fare ritorno in Venezuela per riprendere una vita normale.

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