Il 7 maggio gli Alunni del cielo in concerto per aiutare il piccolo Mattia

Si svolgerà sabato 7 maggio alle 21.00 il concerto degli Alunni del cielo per aiutare il piccolo Mattia, affetto da due rare malattie genetiche abbinate, la Sindrome Angelman e la sindrome Ring 14. L’appuntamento è alla parrocchia San Giuseppe di via Venaria 11 a Collegno. L’ingresso è libero.

Potete leggere la storia di Mattia (e scoprire come aiutarlo) sulla pagina facebook dei suoi amici.

Ciao sono Mattia, un bimbo di poco più di 26 mesi, dei quali circa 22 , trascorsi in ospedale al Regina Margherita di Torino, dove tutt’ora sono ricoverato. Sono affetto da 2 malattie rare genetiche abbinate, la Sindrome Angelman e la sindrome Ring 14; questo mi rende l’unico caso al mondo. Ho bisogno di una presenza 24 ore su 24 di qulacuno che stia con me e mi assista. Oggi i miei genitori, residenti a Collegno, sono un pò stremati… forse tanto, non ce la fanno più a sostenere il ritmo… tra il lavoro e le cure che mi dedicano sommati al poco sonno hanno bisogno di aiuto.
Loro hanno scritto e denunciato la cosa a tutti gli enti competenti ,l’unica cosa che sono riusciti ad ottenere dalla Sanità, sono state 12/15 ore di assistenza a settimana. Come potete immaginare, questo non basta a far si che i miei genitori possano lavorare e stare con me senza essere troppo stanchi. Ormai i miei genitori si vedono x darsi le consegne, mio papà lavora di giorno e mia mamma dal pomeriggio fino alle ore 1 / 2 del mattino. Quindi sono così organizzati:
Papà arriva da me il tardo pomeriggio e la mia mamma come stacca da lavoro e mi fa compagnia la notte perchè non la faccio dormire molto, papà la saluta e torna a casa alle 2 passate ed alle h 6.30 ha la sveglia per andare a lavorare.
Voi non sareste stanchi?
Chiunque possa darci una mano o conosca qualcuno in grado di farlo può mandare una mail a maffeigianpaolo@tiscali.it o chiamare il 347-8350503.

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