‘Your face for life’. Il primo ottobre Torino e i torinesi mettono la faccia contro la Sla

E’ conosciuta come la malattia dei calciatori, eppure i professionisti del pallone ne sono i meno colpiti. La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, può attaccare chiunque, uomini e donne, in età adulta. In Italia gli ammalati sono circa 5000 e l’1 ottobre a Torino si svolgerà un’iniziativa originale di sensibilizzazione e sostegno nella ricerca e nella lotta contro questa malattia. Un male subdolo, terribile, che si insinua spesso con sintomi che vengono trascurati per la loro apparente banalità. Gli oggetti cadono dalle mani, si fa difficoltà a parlare, si diventa maldestri, si inciampa, fino a non riuscire più a fare le cose che si facevano poco tempo prima,

ogni giorno: la più semplici azioni come lavarsi o vestirsi, a fronte di una patologia fortemente invalidante, si fanno una conquista da realizzare quotidianamente.

E’ difficile deglutire, respirare. Il malato diventa rapidamente incapace di provvedere a sé stesso e dipende dalla propria famiglia che a volte deve essere aiutata per sopportare lo stress di una patologia che fa a pezzi il corpo ma non la cognizione del paziente che resta per tutta la durata della malattia lucido, cosciente, spesso collaborativo.

La SLA è un male degenerativo progressivo e colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, del tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria; il suo esordio avviene per la maggior parte tra i 50 e i 70 anni; il deficit motorio si manifesta nel 40 per cento dei casi agli arti superiori, nel 30 per cento agli arti inferiori e nel restante 30 per cento a livello dei muscoli a innervazione bulbare con conseguente disartria e disfagia. La Sla è progressiva, irreversibile e in assenza di adeguati interventi di sostegno delle funzioni vitali, la malattia si conclude con la morte che avviene per insufficienza respiratoria nella maggioranza dei casi. Il 25 per cento delle eprsone affette da SLA si spegne entro due anni dall’esordio del primo sintomo, nella metà dei casi entro tre anni, e poco meno di un quarto dei pazienti sopravvive otto o più anni. E’ considerata una malattia rara, il rischio è che non interessando grandi numeri non se ne parli abbastanza o solo associandola a grandi nomi del calcio e dello sport che ne sono stati vittima.

‘Your Face For Life. Mettici la faccia’, è l’evento culturale dedicato alla lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica che si pone l’obiettivo di accendere un riflettore sulla condizione del malato, della sua famiglia, dei suoi bisogni e per farlo sceglie una via originale. Organizzata da TempoReale Tv Lab e Imaginarium, ‘You Face For Life’ è una mostra work in progress del fotografo Paolo Ranzani. L’artista contrapporrà la bellezza e la creatività alla violenza della malattia che fa a pezzi la persona proprio come lo stesso Ranzani, provocatoriamente, farà con chi si farà fotografare, attraverso scatti che una volta ‘ricomposti’ metteranno insieme il corpo prima disfatto. La solidarietà, l’ascolto, la disponibilità possono permettere alla dignità del malato e alla sua famiglia di sopravvivere. Non solo, ma con il contributo dei partecipanti all’iniziativa ‘Your Face For Life’, sarà possibile sostenere l’associazione Piemontese per l’Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica A.P.A.S.L.A. onlus nella propria mission.

“Il potere positivo dei media – dice Antonella Bellan, presidente di TempoReale TvLab – è quello di cercare crescita e cambiamento sociale. Attraverso il divertimento e momenti di piacevole aggregazione, il pubblico viene coinvolto nei problemi che colpiscono molte più persone di quante noi crediamo”.

La mostra sarà allestita a Torino, sabato 1 ottobre dalle 10,30 fino a sera. Si svolgerà in via Spalato 59A, nella location showroom della Mycrom, azienda riconosciuta a livello internazionale per la qualità di stampa su tessuto e per le Collezioni Artistiche dedicate ai fumetti e alla Pop Art, diventate oramai un “Cult” nel mondo dell’arredo e del design. Chi vorrà partecipare potrà farlo ‘mettendoci la faccia’, facendosi fotografare dall’artista Paolo Ranzani; la fotografia sarà lavorata su tessuto con la professionalità dei tecnici della Mycrom e il lavoro concluso verrà esposto nel loft teatro dell’evento. Il contributo per la fotografia su tessuto, sarà interamente devoluto all’associazione A.P.A.S.L.A. Onlus per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Dalle 15, l’evento avrà il delicato intrattenimento musicale blues jazz della cantante Teresa Fessia accompagnata al pianoforte da Giovanni Grimaldi, del cantautore Lorenzo Caruso e dal gruppo ‘La Stanza di Greta’.

Ospiti della giornata saranno l’attore e cantante Fabrizio Voghera, noto al grande pubblico per aver interpretato il gobbo di Notre Dame nel musical fortunatissimo Notre Dame de Paris e il jazzista Raf Cristiano.

Alle 18,30 quando gli scatti saranno tanti da poter dar corpo ad una vera e propria mostra, l’esposizione ‘You Face For Life’ sarà ufficialmente inaugurata alla presenza delle autorità istituzionali e degli ospiti che avranno deciso di ‘metterci la faccia’, collaborando in prima persona. L’evento sarà presentato dall’attore Alan Michael Gulino e da Mariella Vitale, voce storica della radio piemontese.

Partners della manifestazione “Your Face For Life” saranno Mycrom, Nital SpA con le pellicole Impossible, Il Gruppodigitale, Rekordata, Bussolino Sitcap, Acta Produzione Immagini. Media Partners dell’evento saranno Torino Magazine e Radio Gemini One. ‘Your Face For Life’ è realizzato anche grazie al contributo della Regione Piemonte e al patrocinio della Città di Torino, della Associazione nazionale Donne nel Turismo e di CAPA, Coordinamento Associazioni Piemonte Arte.

“La SLA è una malattia terribile – ricorda il presidente di A.P.A.S.L.A. Onlus Edoardo Russo -. I muscoli si indeboliscono e si atrofizzano, la loro funzionalità viene rosicchiata in periodo di tempo difficile da ipotizzare. Torino capitale olimpica, città che ‘non sta mai ferma’, non può permettersi di voltarsi dall’altra parte ignorando chi a star fermo è obbligato da un destino crudele. Per una ricerca competitiva e vincente, e per una dignità garantita nella malattia, metterci la faccia è un obbligo”.

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